大部分孩子都会在放学后做作业或在网上与朋友聊天,但是对于一个12岁的女孩来说,在学校结束的日子意味着她的辛勤工作才刚刚开始,琥珀史密斯(而不是她的真实姓氏)已经照顾她的母亲Lyndsey,45岁,从9岁开始就患有多发性硬化症

在过去的几年中,她学会了为她的妈妈和她15岁的弟弟做饭,干净,洗衣服,确保每个人都按时上学,并且倾向于家里的两只猫和一只狗她只是今日在年轻人护理意识日纪念的700,000名年轻人之一,该日庆祝未满18岁的关心和支持家人和朋友的人并提高他们的日常斗争意识琥珀的母亲在1999年被诊断为MS患者她管理她的症状,创立了一个家庭并担任研究科学家,但她在八年前被迫退出工作,当时她经历了复发Lyndsey,住在萨里说,该debi她感到疲惫不堪,意味着她经常无法起床,更别说为她的孩子准备一顿饭

她在没有安伯的帮助下告诉镜子在线,她说她不知道她或她的家人会如何应对

她说:“当家庭生命由于我的疾病而变得如此剧烈,琥珀加强了帮助:“我最初没有告诉她,但当我停止走路时,她发现了”当她约九岁时她开始与我一起烘烤,然后做了更多和更多的烹饪“一个星期天,我醒来发现她已经准备了一个完整的周日晚餐”疲劳使我生活困难,因为我不能做饭“我会不得不依赖汤罐,因为我们买不起外卖了但琥珀“琥珀喂养家庭”没有她,我的健康会遭受更多“她的帮助意味着我可以休息,并有机会保存我的能量,为我的孩子做点什么”我有美好的日子和糟糕的日子“我可以和Amber一起去购物的好时光,不好的时候,我不能离开“MS很难生活”疲劳是如此难以应付“人们不理解它”这不是疲倦“在糟糕的日子里,我不能把一只脚放在另一只脚上,我想不出来,这一切都很耗​​时间“但是琥珀知道我是否有一天不好,进来,告诉我坐下来让我喝一杯茶,并把晚餐放在”她永远不需要问“

阅读更多:用于治疗的药物癫痫可能有助于预防由多发性硬化引起的神经损伤她说,尽管她在家里辛勤工作和担心,但琥珀拥有广泛的朋友圈,并且在学校表现良好

林德西说:“她在学校表现很好,她有一个广泛的圈子朋友“她试图保持平衡”但是她在晚上和周末都会感到疲倦,这会影响她的健康“她感觉到更多感冒和类似的东西”她不想让人们知道她是如何关心我的,因为她不想被大惊小怪的“相反,她希望被对待像一个正常的孩子”她补充说,琥珀赢得了AW包括被列入年度多发性硬化症年轻护理者奖,因为她的无私感她说:“我们为琥珀感到骄傲,她做了令人惊叹的事情”她患有自己的问题,包括坚果过敏,为此她携带EpiPen,但她不会让这阻止她“阅读更多:关于多发性硬化症的新理论可能导致革命性治疗,科学家安伯说:”这很累人,但我不介意“我知道我在帮她“如果她真的很疲倦,MS会变得更糟”这已经很长时间了,所以我现在习惯了

“我原本非常震惊,因为我不知道它是什么

”琥珀和林德西都称赞MS协会,这是MS患者的主要慈善机构,为他们提供生命线和支持MS影响了英国超过10万人,并且首次在人群处于20多岁或30多岁时表现出自己MS攻击神经系统症状包括视力丧失,疼痛,疲劳,失禁和残疾这是不可预测的有一天你会好起来的,下一个你可能会失去视力或无法移动Sue Allison是MS Society的护理人员项目负责人说:“关爱多发性硬化症患者可能会在身体和情绪上消耗殆尽,当你对于琥珀这样的年轻人来说,你必须在学校和朋友的身边安置你的关怀责任 “我们对Amber为她的妈妈做茶所做的一切感到钦佩,以清洁和支持她的方式”在MS社会,我们认识到支持父母的年轻人有时需要与外面的人说话他们的家庭关于MS或如何获得额外的支持“我们与英国各地的年轻护理人员合作,确保他们知道去哪里寻求支持和信息,并让他们有机会在类似的情况下与其他年轻护理人员见面”

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