一位因罕见疾病而在水中变蓝的小男孩的妈妈告诉说,给他洗澡等简单的事情可能会导致他的死亡

罕见的染色体异常意味着诺亚雅克斯利改变颜色,如果水触及皮肤,他将面临危险的癫痫发作

妈妈伊丽莎白雅克斯 - 波特说,他11个月大的时候正在洗澡,并且第一次注意到他正在变蓝,这位38岁的孩子将他赶到医院,但医生不知道是什么原因导致了“令人费解的”不良反应更多信息:男婴在鼻内长大后称为'现实生活中的匹诺曹'然后,当第二天发生同样的事情时,医务人员调查并发现这是染色体异常的结果,这意味着诺亚的免疫系统非常脆弱,仅影响世界上的200名儿童,并且可以以各种方式表现自己在诺亚的情况下,水导致他的心率下降得如此之快以至于他变为蓝色并且遭受癫痫发作,使他有心脏骤停的危险这意味着伊丽莎白不能让他在雨中出门,她必须在医院里用他的挤压海绵在家里洗澡或清洗他

现在已经16个月的Little Noah也患有由温度变化引发的癫痫,所以他必须保持温暖医生仍在研究,以了解更多关于他的罕见病的信息,但伊丽莎白希望他们最终能够找到答案并且她对挪亚视力的改善感到鼓舞,因为他天生就是盲人,但现在可以借助眼镜看到哈茨的朴茨茅斯五岁的伊丽莎白说:“这真的很难,因为我只是想要像我一个正常的妈妈一样沐浴我的儿子“洗澡时间一直是我和其他孩子常规生活的重要组成部分,突然从11个月开始改变了”我准备和一位朋友出去玩,但我掐了一下家,准备挪亚,突然他开始装修并在洗澡变蓝“这是可怕的,我只是费力因为我根本不知道发生了什么“最终他被诊断出患有这种疾病,尽管这很罕见,医生们并不真正了解诺亚的未来”但是他的视力已经有了很大的提高,而且我们希望会有更多积极的事态发展“不过,他是一个如此快乐的小男孩,你永远不会知道他有什么问题他是我们的小超人”了解更多:对所有固体食物过敏的青少年 - 和香水伊丽莎白说,她在9月份第一次冲上诺亚去医院,当时他在洗澡时痉挛了一下,然后突然变成蓝色

她说:“我无法相信,直到那时我每天都在洗澡,而且他还好,所以这真是可怕和意外的事情“他抽搐着,没有反应,而他的皮肤变蓝了”我打电话给救护车,在医院里我一直告诉他们这是与水有关的事情

“但是,这是闻所未闻的,我认为他们只是认为它一定是由其他事情触发“第二天,她和她的丈夫亚历克斯31日返回,之后又发生了医生在医院进行了一系列的测试,后来发现该反应是染色体缺失的结果,被称为1Q44伊丽莎白,其他四个年龄在21岁至5岁之间的儿子说:“我只能在医院洗手,因为水可能导致他的心率下降一半,所以在家里冒险做这件事太危险了

”他的脚是最多的对水很敏感,所以我们必须保持这些非常干燥的“但是,我们每天都会发现更多,我们希望在未来能够获得更多的答案

”伊丽莎白的乐观主义是由诺亚的视力改善引发的

她说:“当诺亚出生时,他不会把注意力集中在我身上他会看到无处不在,但对我而言“但是他的视力大大提高,原因是我们不知道的原因 - 医生 - 现在他可以在眼镜的帮助下看到”这是一个令人难以置信的变化,它是很高兴看到他对我微笑“我们希望他w我们只能把每一天,因为它“来了解更多:与爱丽丝梦游仙境综合症的父亲认为对象在他周围成长伊丽莎白和她的家人正在为汉茨港朴茨茅斯女王亚历山德拉医院筹集资金,关心诺亚他们希望能够支付2500英镑用于支付Optiflow机器,该机器为有呼吸困难的婴儿和幼儿提供氧气支持 顾问儿科医生Roy Sievers博士说:“诺亚出生时具有极其罕见的遗传变异,并成为QA儿童部门的常客,有几个医疗问题,包括视觉问题,呼吸问题,感染,心脏病和疑惑癫痫发作与独特的触发“我们非常感谢诺亚的家人和朋友选择支持我们”捐赠,请访问诺亚的基金页面

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